Les besoins des mourants devraient mieux être pris en compte

En Suisse, la plupart des gens meurent dans des hôpitaux ou des établissements médico-sociaux ...
Les besoins des mourants devraient mieux être pris en compte

Les besoins des mourants devraient mieux être pris en compte

Photo: KEYSTONE/AP/THOMAS KIENZLE

En Suisse, la plupart des gens meurent dans des hôpitaux ou des établissements médico-sociaux. Leurs besoins individuels y sont souvent trop peu pris en compte. Renforcer les soins palliatifs pourrait être un moyen d'améliorer cette situation.

C'est la conclusion à laquelle aboutit le rapport de synthèse du Programme national de recherche 'Fin de vie' (PNR 67), débuté en 2012. Une trentaine de projets de recherche ont étudié au cours des cinq dernières années comment on meurt en Suisse. Le rapport a été rendu public mardi.

Des entretiens dans un climat de confiance avec la personne en fin de vie et ses proches sont souhaités. Cependant, ils n'ont pas lieu régulièrement, a expliqué mardi devant les médias à Berne Sophie Pautex, responsable gériatrie et soins palliatifs aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) et membre du comité de direction de ce projet.

Au contraire, les spécialistes coopèrent et communiquent souvent insuffisamment entre eux. La prise en charge des personnes mourantes s'en trouve fragmentée.

Potentiel des soins palliatifs

Les soins palliatifs présentent ainsi un grand potentiel pour améliorer cette situation. Ces derniers doivent être mieux ancrés en Suisse, a affirmé Markus Zimmermann, théologien, éthicien à l'Université de Fribourg et président de ce programme de recherche.

Les soins palliatifs offrent un accompagnement et une prise en charge complets des personnes en fin de vie. Ils visent en premier lieu à soulager les souffrances et à préserver dans toute la mesure du possible la qualité de vie ainsi que l'autodétermination.

Il faut pour cela sensibiliser la population et mieux former le personnel soignant ainsi que les médecins dans ce domaine, a ajouté M. Zimmermann.

Capacité de discernement

Les décisions en fin de vie sont devenues plus fréquentes et les situations de sédation profonde et continue se sont multipliées. Mais l'inclusion des patients et de leurs proches n'a que peu augmenté. Presque un quart des décisions de fin de vie n'ont été discutées ni avec les patients ni avec leurs proches.

Le droit à l'autodétermination du patient doit être systématiquement respecté lors d'une décision. Or, l'idéal légal du patient en pleine possession de ses moyens est bien éloigné de la réalité, a affirmé Regina Aebi-Müller, professeur de droit à l'Université de Lucerne et responsable de projet.

La capacité - ou incapacité - de discernement est en effet rarement vérifiée. Les médecins se sentent peu sûrs d'eux lorsqu'ils doivent se prononcer sur ce point, a constaté l'équipe de recherche. En outre, la représentation légale exercée par des proches n'est souvent pas mise en oeuvre.

Les critères relevants du droit de la protection de l'adulte devraient être clarifiés: ils devraient inclure aussi les aspects subjectifs et émotionnels lors de l'évaluation de la capacité de discernement, et non seulement les critères cognitifs. Il faudrait en outre clarifier les tâches des personnes qui assurent la représentation du patient.

Besoins spirituels

L'équipe de recherche met l'accent également sur la nécessité de tenir compte des besoins spirituels des mourants, qui se posent souvent des questions existentielles sur le sens de la vie. Un bien-être spirituel ou une absence de détresse existentielle peuvent en effet améliorer de manière décisive la qualité de leur dernière phase de vie.

Cela va au-delà des idéaux traditionnels, représentés par exemple par les Eglises chrétiennes, a souligné Samia Hurst, directrice de l'institut d'éthique biomédicale de l'Université de Genève. On parle dans ce sens de 'religiosité alternative'. Le PNR 67 recommande aux institutions et aux professionnels de la santé de tenir compte de ces modifications.

Grande disposition à payer

Les résultats du PNR 67 montrent également que les coûts de la prise en charge en fin de vie sont élevés, notamment dans les établissements médico-sociaux et pour le traitement des cancers.

Mais la disposition de la population à subvenir à ces coûts est élevée, plus encore en Suisse romande qu'alémanique. De plus, cette disposition à payer est particulièrement élevée pour le traitement des enfants en fin de vie.

Une trentaine de projets

Le programme du Fonds national suisse (FNS), qui s'est étendu sur cinq ans, a bénéficié d'un fonds de 15 millions de francs. Les 33 projets de recherche visaient à acquérir une meilleure connaissance sur la prise en charge des personnes en fin de vie en Suisse dans le but d'optimiser les pratiques médicales et de faciliter les processus politiques.

/ATS
 

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